为什么80%系统性红斑狼疮的女性患者，都是颜值很高的那种?

我老公是医生，最近周海媚去世，我们又聊起来这个病，他说在医学界，红斑狼疮还有个外号叫做“美女病”，因为它好发于年轻女性，多于15-45岁育龄期女性出现，女:男比例约9:1，中国的狼疮患者得病的平均年龄是29.2岁。

你看这个年龄，是一个女人花期最好的时候，所以给别人一种错觉：病人颜值高。

1，红斑狼疮有多可怕？

现代医学发展之前，红斑狼疮的5年生存率仅为30%，因此，狼疮也一度被认为几乎等同癌症，被称为“不治之症”。

狼疮之所以恶，是因为狼疮是一组高度异质性疾病，每个病人的表现都不一样，轻者只是皮肤关节的病变，重者会有血液系统损害、内脏损害，甚至会累及中枢神经系统，出现神经精神狼疮。

其中最常受累的内脏正是肾脏，严重时会出现肾衰竭——赛琳娜正是因为狼疮累及肾脏，严重的狼疮肾炎导致不可逆的肾衰竭，所以需要进行肾移植治疗。我们常说“Lupus can do everthing! (狼疮无所不为)”，狼疮患者可以有各种不同的临床表现，治疗上亦不尽相同，因此常让人无所适从。

2，一般都会有哪些表现？

系统性红斑狼疮患者可能出现各种各样的症状，包括疲劳、皮疹、发热、关节疼痛或肿胀，严重者也可累及重要脏器，如肾脏、肺脏、中枢神经系统等，而出现相应症状。

有一些患者,在一定时间内的系统性红斑狼疮的症状和体征十分明显，我们称为疾病活动期；有时活动期可持续数年,在其他时间疾病控制后症状和体征消失，称为疾病缓解期。

但是,也有一部分患者长期症状和体征都十分明显未能控制，狼疮活动期频繁的发生，严重的影响他们的生活。

3，红斑狼疮的病因是什么？

虽然一度有传闻劳累、压力大、情绪差容易诱发红斑狼疮，但事实上，系统性红斑狼疮的病因目前尚不明确，但被认为是与环境、遗传、荷尔蒙因素相关。

4，红斑狼疮无法治愈，需要终身服用激素？

红斑狼疮在过去被认为需要终身使用激素治疗，患者长期忍受着激素的折磨，体型改变、儿童生长停滞、骨质疏松、股骨头坏死、眼睛损害、心脑血管病、感染威胁等等，苦不堪言。如今这一观点正在成为历史。

目前我国狼疮5年、10年、15年存活率已分别达到了86%、76%、68%。随着对疾病研究的进展，我们不再认为得了狼疮，激素是必须终身用药的。

话虽如此，但也有研究数据提示，中国的狼疮患者得病的平均年龄是29.2岁，但确诊的平均年龄是30.3岁，这意味着中国狼疮患者，大多有1年零1个月以上的时间都还未确诊，还做不到及早治疗。

因此，我们需要做的就是认识疾病、重视疾病，但无需过度恐慌、焦虑。

5，有什么办法可以预防红斑狼疮吗？

老实说，它真不好回答。医生能给的建议是：

● 戒烟，限酒，作息规律少熬夜；

● 坚持适当运动锻炼；

● 劳逸结合，拒绝过度工作“过劳死”；

● 调节心态，积极乐观，工作也好、生活也罢，不要给自己太大心里负担——开心的人往往更健康，也更长寿了。

人生苦短，碌碌何为？香消玉殒，不过一瞬。

还是想开点吧，珍惜当下，多一些感恩，少一些抱怨，能平安度过一生，已经是很幸运了。