安徽一脑瘫女孩备孕被质疑不负责,脑瘫是否遗传?从医学角度看脑瘫人群适合备孕吗?
我有一个脑瘫的姐姐,生活不能自理的那种。吃喝拉撒睡如果没有人管她,她能溺死在自己的屎尿里。躺在床上翻个身都困难,被子掉了自己也捞不起来,不会说话,不会自主进食,用吸管喝水稍微粗一点的都吸不起来,用勺子喂她都特别容易呛到。
她能活着纯粹是我父母心善,一个为了她一辈子不出门,在家看顾她,另一个人出去讨生活养活一家子。看她可怜,有什么好东西都先给她,事事顺着她,就这么养着三十多年无病无灾身体健康。
在她二十来岁的时候,我父母想过把她嫁出去,让她生个孩子以后照顾她。他们说跟我商量商量,我没啥意见的话他们就去看看给他找个伴儿。我当时在读大学,我就问他们能娶脑瘫的会是正常人吗?更何况是一个生活不能自理还不会说话的脑瘫。把她嫁出去以后我们就再也不用管她了吗?她生的小孩是一出生就能看顾她了吗?他们沉默了。然后开始数落我,说我没良心,说就算我姐嫁出去了她也还是我姐,怎么能不管她,我们不管她不就是送她去死吗,接着说以后他们老了靠我养老可能连饭都吃不上。
想到这我都气笑了。当年他们歇了把她嫁出去的心思,是因为我说:“如果把她嫁出去,我就当她这个人死了,我不会再管她,问都不会问。当然你们要管她我不拦着,但你们继续管她,我就不再管你们。我已经默认会管她一辈子,这个前提是只有她而不是她的另一个家。”
我不知道当时我父母是怎么突然想到让她生一个孩子去养她的,但我特别害怕。害怕她真的嫁出去然后生一个又一个脑瘫。原本我身上只背负着父母和她的将来,因为她的出嫁,我身上可能还会背负她那个极有可能是神经病或者残疾的贫穷丈夫以及她那些可能正常或者不正常的孩子的人生。我觉得她那时候可能不是想嫁人生个孩子养活她,而是想要逼死我。
万幸的是我父母最终想通了,不再提把她嫁出去这件事,转而开始催我嫁出去。一开始我也对另一半心怀期待,希望有一个属于自己幸福美满的家。渐渐的,我发现就算我的另一半是个极好的人,我可能也不会有一个幸福的家。因为我姐姐,她生活不能自理,她不是花钱就可以摆平的情况,她需要费心费力的照看。我的父母在老去开始需要人照顾,而她更是一刻都离不开人,我不可能抛开他们经营我自己的家。我很惶恐,我担心我自己也携带了脑瘫隐性基因,我怕我会生出一个脑瘫,我怕我的孩子哪怕是个正常人一出生也会像我一样从小就背负我姐姐的一生,逃也逃不掉。
所以我拒绝婚姻甚至连恋爱也不敢谈,我怕我会有期待,我怕最后只剩一地鸡毛。
我父母每次催婚,我就反问我结婚可以不用再管我姐了吗?不可以对吗?我不能不管她的,所以我不能结婚,我不能相亲,不能谈恋爱。因为我很自私,我的婚姻和她是不兼容的。我不结婚,无论我多埋怨我不会不管她,她只有我我也只有她,哪怕我心不甘情不愿我也不会饿死她。但结婚后就不一样了。
你看,她一个脑瘫,拖住了我们三个人。因为她,我们脚上都套上了无形的锁链,凡事以她为先,要她方便。就这样她还脾气大,说一点她不爱听的她就发脾气,坐在轮椅上打人踹人躺在地上撒泼时有发生。她要看电视随她,她要玩手机给她买,她要平板给她,她想吃什么都给她买。就这样她还经常比划着让我们去死,因为觉得我们都欠她的,我们活该被她打。
有的时候真的恨不得她去死,从小到大家里吵架十有八九都是因为她。她虽然是脑瘫,但极会察言观色挑拨是非。我妈在家照顾她,上一秒刚问过她要不要上厕所什么的,她都不需要,下一秒我爸回来了,她就冲我爸比划一会儿要上厕所,一会儿渴了饿了的,然后我爸就埋怨我妈在家不好好照顾她,两个人就吵起来,我姐在一旁张牙舞爪。我妈让她练站,刚靠墙站上,她就往下蹲,一秒都不站就要做轮椅,我爸一回来就冲我爸哭,然后又是无尽的争吵。这种事情数不胜数。
她小时候大概十来岁的年纪,在那之前她是可以独立走三四米的,也可以说出爸爸妈妈。虽然走的不稳当摇摇晃晃,坚持练习是可以越来越好的,我爸也给她做了很多辅助走路的工具,哄一哄她她也能练一练。后来残联发了轮椅,她就再也不愿意练了,到现在她连站都站不稳,人扶着她走她能把人带倒。每天刷抖音看一些婆婆妈妈家长里短的,尤其喜欢看儿媳妇伺候恶婆婆的,那种任打任骂却不离不弃的儿媳妇的日常生活是她最爱看的,声音开到最大,一遍又一遍的看。
她这样的脑瘫,我都不敢想她有孩子会怎么样。我时常看见有宝妈在产检时明知孩子不正常还要生的时候都很生气,气她们无知无畏,觉得心怀爱意能克服万难,真的很可笑。
残疾人的生活本就艰难,生孩子更应该慎重考虑。尤其是有遗传性的疾病,就不应该生。其他的也要思虑再三,不要想着生一个健康的来养老,拜托请为孩子想想,别让他一出生就背上包袱。一生很短,没必要非得有个孩子,尤其是需要背负责任的孩子,就放过他吧。