男朋友失明是什么样子的生活？（RP）？

我男友，半年时间视力从1.0下降到0.02，只剩光感，去医院检查并无异常，基因检测也并无异常。目前的他依旧很积极，很阳光，甚至还在努力上班，可是他越是这样我越是心疼他，他这么努力，这么优秀，为什么要遭遇这些。

不过，目前虽然看起来我们还是很好的，但是生活上还是有很多变化的，我不敢再像从前那样随意发脾气，随意做作，因为他的内心不再那么快乐了，看不见是他最深的痛，当我释放我的坏情绪的时候，他会想到他都这样了我还这么不体谅他，其实我只是想像以前一样和他相处，我不想因为他眼睛的事情而处处改变，也许改着改着，我们之间的关系就面目全非了。

除此之外，现在的他看不见，出行打车，点外卖，购置日用品，上网查资讯，找各种可能可以治他眼睛的医生，医院，等等，都落在我的肩上，只要我在他身边，我都会在行动上挡在前面，即使嘴上依旧在矫情。

我知道这是我应该做的，但是落差不可能没有，半年前我还是处处不用操心的小公主，出门连脑袋都不用带，可是现在，我需要处处操心，他会因为他说让我给他查一个东西我拒绝而生气，也会因为我不经意的一声抱怨而难过，唉，生活那么多事情，当他突然变得敏感的时候，很多时候我真的还考虑不到那么多。

其实这些生活基本操作的困难，我相信随着时间我们都会克服，我最怕的就是伤害他男人的尊严，我们都是普通家庭，相比于我，他一直非常努力，努力学习专业技术，还没毕业就跟着老师去老师所在的公司，并且很短时间内转正升职，他努力的同时也很顺利。可是现在一切又变得困难了，还是无能为力的困难，努力了那么久，一切也许都成泡影，对他来说该是多大的打击。

说了这么多，只回答了你一部分，男友失明的前阶段，目前我也无法回答后面的内容，我也无法预料后面的事情，其实我觉得我目前说的这些还算美好的，因为我们并没有结婚，还没有周围人的流言蜚语，也没有来自爸妈的担忧，这些只是在我和男友两人的世界里我作为另一半的视角，我还会一直陪着他，不管最后的结果怎样，至少目前还不是最坏的结果，全国那么多医院都还没去看过，那么多医生都还没去咨询过，中医也还没有试过，万一哪一天就可以治疗他的眼睛了呢，我相信这一天不会太远的。 2021年8月2日

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感谢一些知友们的鼓励和祝福，我来更新我们的生活了，我男友的眼睛确诊leber遗传性视神经病变11778点位，视力依旧很低，只剩光感。他的心态依旧乐观，积极向上，由于眼睛视力的不足，现在的他听力和嗅觉很灵敏，很多我感觉不到的东西，他都能很快感觉到，心思也变得更加细腻了，就连原本就温和的脾性，现在也变得更加波澜不惊了，我不知道是他在为了不让我担心而隐藏着自己，还是他真的可以做到心理这么强大。

这一个月以来，我们经历了确诊的崩溃，无药可医的绝望，以及对未来生活的迷茫，这个称为眼睛癌症的病着实打乱了我们的生活，也很可能改变我们的未来。

他在老家生活了一段时间，打算回来的时候正好是国庆假期，国庆期间车多人多，我不放心就去他家接他了，这是我第一次去他家，他开心的像个孩子，因为从前恋爱期间我从未应允去他家，早知道这件事对他来说这么重要，我该早些答应他的。他很保护我，因为还没结婚，尽量不让街边邻居看到我的样子，我的心里很感动，我担心他安危的同时他也在顾及我的感受，这种双向奔赴的感觉真好。

我并不是一个粘人的姑娘，可是不知道为什么，现在的我只想时时刻刻陪在他身边，这种感觉很复杂，有担心，有不舍，还有害怕，我常常在思考我到底在怕什么，可能是害怕他经受不住打击做出不好的事情，也可能是感悟到生命的可贵，健康的难得，害怕还会有更糟糕的事情到来。

现在他很孤单，朋友们都在上班，工作，没有伙伴可以诉说心中烦闷，我找了很久，终于找到了病友群，本以为我们都会很开心，可是，我们的心情都变得更加沉重了，我们遇到了患病十年的比我们小两岁的弟弟，也遇到了患病八年，比我们大一岁的哥哥，我们和他们激情澎湃的说了我们想到的治疗方法，得到的回答只有早就试过了，根本没用。五百人的群，只听说一例自行恢复的例子，这种感觉怎么说呢，无力感。

还有一个姐姐专门加了我，让我再慢慢考虑是否继续和男友在一起的事情，句句肺腑之言，我明白她的意思，她说的很多问题我也考虑过了，可是我的心里舍不得，未来确实是很难，可我还不想放弃我们之间的感情，更不想放弃他，他并没有做错什么，也不该遭受这么多的痛苦经历。

今晚他说他心情不太好，我猜他可能明白未来十年也许都无法恢复视力了，他可以慢慢接受这件事情吗，我有些担心，他越是平静，我越是害怕。

先写到这里吧，我们的生活还在继续，希望有一天我可以开开心心的来这里告诉你们他眼睛恢复的好消息，而不是半夜三更哭哭啼啼地和你们诉说着我的心事。 2021年9月2日

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依旧感谢大家的鼓励和祝福，我又回来了，他的视力依旧没有发生改变，目前也并没有找到可以治疗或者恢复视力的办法。因为疫情原因，我和他这段时间不在一起，他需要独自面对生活，而我只能和他线上交流，最开始得知无法去找他的时候，我只能用心如刀绞，提心吊胆来形容我的心情。

不过好在我们都挺过来了，庆幸他身边陪着一群友爱的人，他公司的领导来看望他好几次了，想要努力去安抚他的情绪，他身边的朋友也都很照顾他，几个大男人甚至愿意为他洗手作羹汤，公司的聚餐，朋友的聚会也都喜欢叫上他一起，我能感觉到他每次的电话都很开心。

不过开心归开心，现实也依旧躲不过，随着领导来看他的次数增多，领导的意思也渐渐明朗，他也识趣的递上了辞职申请，告别了他爱了十几年的计算机，憧憬十年，学习四年，工作一年……唉，他很难过，我也很为他感到难过。

不过想想生活不就是这样嘛，总是会在我们得意的时候给我们当头一棒，我们抵挡不了，只能选择默默接受。

他这段时间也挺忙的，因为他的表弟确诊了骨癌，太可怕了，还在读高中的年纪，突然患上这种病，目前在化疗，所以他帮着照料表弟家里的生意。他朋友的女友也生了一种很难治的疾病，虽然帮不上忙，但真的很为他们担心。难道这是吸引力法则吗，突然之间身边这么多人患病，而且还都是大病，我只想说大家都好好珍惜当下吧，病来如山倒，明天和意外哪个先来谁也不知道。

前天他去很远的地方看医生了，走之前我问他一个人可以吗，他很有信心的说可以，我知道他在让我放心，也在给自己打气，他在努力接受现在这样的自己，我也该相信他可以，所以我放他去了。不过眼睛看不见真的好多困难，坐车找不到候车厅，看不到当前检票口；上车找不到车厢，也找不到座位；坐地铁看不到地铁运行的方向，也看不到还有几站到下车站点；看医生也找不到诊室，找不到医生；扫健康码也填不了信息，更别说临时找吃饭的地方，连招牌都看不见……所有的需要用眼睛的地方，对于他来说都无比困难。所以这次外出回来后，他果然蔫了，一遍遍的问我，他是不是一个废人，他是不是被世界抛弃了，我也一遍遍的告诉他，不是，没有，央视都说了，每一个小群体都不应该被放弃，你也不会被放弃的。但他还是给我发了一条短信，让我瞬间泪如雨下

看着有些乱，这是他语音转文字的，曾经他发的短信可是连错别字都不怎么会出现的，所以我很难过，只扫一眼，不看内容也会难过的那种难过。

这也是这种疾病的可怕之处，他会一点一点侵蚀一个人的梦想，摧毁一个人的意志。未来是怎样呢，我想不清楚，现在也不愿多想了，我只希望我努力守护的都有好的结果。不过大家也放心，我又给他树立回来信心了，这也是我作为病人家属必备的，时时刻刻观察着他的思想，情绪，发现苗头不对立马扶正。

今天就先写到这里吧，生活还在继续，我也会一直更到他恢复视力的那天。 2021年12月2日

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新的一年开始了，祝愿各位知友新的一年顺顺利利，健健康康，平安喜乐。这段时间的生活很忙也很累，毕业和考试的事情很繁琐，如果是从前的那个他，也许我会轻松一点吧，毕竟我面对繁琐的事情一向都是丢给他，或者找他帮忙，他也很愿意帮我分担，现在就只剩我自己承担了。

他的视力下降了，原本可以模糊看到手机锁屏屏幕上最大的时间，哪怕有时候个别数字看不清楚也能猜到，现在也看不到，猜不到了。

这段时间也找寻了各种办法，但目前还没有奏效，唯一比较难过的就是一个月前的视力居然不是最低视力，现在的视力也许还会继续下降。

这段时间他的厨艺越来越好了，炒菜糊的很少了，有时候我会于心不忍，让他做饭什么的是不是太狠心了，但是仔细想一想又会觉得我是对的，他不过是换一种方式生活，他依旧还是从前的那个他，那个我可以依靠的他，我是他最亲密的人，我更应该给他鼓励和信心，而且不应该对他另眼相待。

快要回家过年啦，我们的心情都很沉重，过年是亲戚朋友相聚的时候，亲戚朋友们还依旧但是他不同了，他会回想到往年过年打牌大战四方的场景，也会因为今年的他看不见了而黯然神伤。没办法，总要面对，今年就是第一个开始，迈过这个坎，我相信他会更加释然，更加坚强。随着年岁的增长，朋友间的差距也在渐渐拉大，他最亲密的朋友有的生意很成功，有的工作很稳定，有的喜结良缘。唯有他，在这过去的一年里什么都拥有了，也什么都失去了。但是他依旧积极乐观，这一点我真的很佩服他，反而是我时而迷茫，时而神伤。

前几天我们的高中同学来这边旅游顺便来和我们聚了一下，原本这次的聚会是很早就约好的，当时相约的时候说的就是他工作一年了，刚好可以请这位朋友吃饭了（因为这位朋友工作的早，之前我俩都是学生，出去玩都是这位朋友请的）只是没想到他会发生这种事，所以这次的聚会的账单依旧被这位朋友截胡了，我只能用无奈来表达我的心情了。再次期望他的眼睛快点好起来。

可能是在屋里待久了，也可能是因为眼睛看不清楚，现在的他觉好多啊，从前的他睡六个小时就神采奕奕了，可是现在他居然可以一直一直睡，从白天睡到黑夜，然后晚上还可以一直睡，不会失眠。这几天我一直在思考这是为什么，结合他跟我说的话，初步判断是因为梦里的他什么都能看到。他说他无数次都做了相同的梦，相同的场景，相同的时间他看到手机右上方的时间了，然后他开心的给手机换了主题，换了墙纸，但是梦醒了，他的眼前一片模糊。我只希望他的梦早点成真吧。

现在让我最难过的事情是他看不清楚我的脸，也没有从前对我充满爱意的神色了，有时候面对面的时候他甚至会觉得我好可怕，因为他说他只看到一片黄，两个黑洞。没错，他看不清我的脸，多近都看不清，他说他快忘记我的样子了，而且每天看到的都是这样恐怖的脸。听他这么说，我觉得是我，我应该也会感到害怕吧。上个月，我贴近他问他能不能看清楚的时候他可以快速肯定的回答我可以，现在呢，只剩犹豫了，这一点犹豫应该也是为了安慰他自己和我吧。

现在的心情是沉重的，可能也是因为我还要面临毕业的压力和考研的压力的原因，就会把一点点不开心也无限放大了。不过真的很感谢各位知友的陪伴和支持，有了你们的鼓励我觉得温暖了很多，看到这么多朋友追更了我的回答，我感到受宠若惊，最初只是想当作日记写一写的，可以给想知道这个问题详细信息的知友一些参考，顺便也可以记录男友生病从始至终的心路历程，现在有了你们的追更，也更让我多了一层坚持下去的动力。

今天就先写到这里吧，我和他的生活依旧在继续……。 2022年1月2日

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祝福各位知友新年快乐，虎年大吉，我又回来更新我的生活了。放假后的日子里我和他距离很远，由于迎新年，我们都在各自的家里忙碌着，每晚我都早早的睡觉了，今晚我却怎么也睡不着，打开手机一看，原来是二号到了，是我在知乎上吐露心事的时间。

这是我自己定的日子，因为一月二号是我和他在一起的日子，对于现在的我来说在有限的岁月里每个月的这一天都值得纪念。

到现在，他已经和部分的亲戚朋友见面啦，一切还算顺利，听到了很多惋惜声，更多的是美好的祝福。他坐上了麻将桌，扑克桌，不同于往年的激烈厮杀，今年的亲戚朋友们特别有耐心，全程等待他拍照放大看牌，还有人自告奋勇的站在他身边当他的眼睛，帮助他查看手里以及桌上的牌。他打得不久，因为很累，他也不忍心一直让大家都等待着他，所以几轮结束他就下场了。

照例我都会问他玩的开心嘛，他也实话实说不开心，甚至觉得玩的很难过，我很开心他并没有掩饰的告诉我他内心的想法，同时也因为他的不开心而难过。我帮助不了他，往后的日子里我该让他直接拒绝打牌呢，还是继续像现在一样痛并快乐着呢？

他在家里的生活要惬意舒适的多，洗衣做饭收拾都不需要他动手，出门玩耍朋友开车接送到家门口，现在看来一切都那么的刚刚好，他说唯独缺了我不在他的身边。是啊，我也觉得好遗憾，其实原本今年是要带他回家的呢。

不过今年也不是个好时机，我的姥姥病了，居然是胆管癌，唉，心力交瘁，太可怕了，癌症为什么都是如此突然，做梦也想不到会发生这种事情。我的妈妈去医院陪护了，九十岁高龄的奶奶住在我家需要伺候，过年来看望奶奶的客人也都早已预定，一切都需要我。

先简短写这些吧，过年啦，太忙了，还没有时间想太多，下次再多写一点。 2022年2月2日

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各位知友们，我又回来了，时隔两个月才回来更新是因为这两个月的每一天我都过的很充实，很开心，所以就没有向往常那样半夜不睡觉写稿子了。

事情是这样的，我的男友目前已经离开工作的地方回到老家养病了，因为在家里有人照顾他，家里人也相对放心一些。这段时间我做了一个大胆的决定，就是去了他家陪他，我知道这个举动对于我一个女孩子来说非常的不合适，放在从前的我身上我也绝对做不出来这样的事，毕竟之前跟他在一起好几年都从未去过他家。但是现在我这样做了，因为心之所系皆是他吧，我只想尽我所能多陪陪他，多和他在一起，也许有了我的陪伴，他心里开心眼睛可以早些好呢。

他的家里就他和他上小学的弟弟，爷爷，奶奶，他现在的视力状况如果没有成年人陪伴根本无法出门，所以我的到来让他有更多机会出去走走，也有同龄人的陪伴让他不至于那么的孤单。

这段时间的生活很充实，每一天都像是新的一天让人兴奋也像是最后一天让人不舍。感觉这段时间的相处和从前几年的相处完全不同，我俩目前对待对方的态度也和从前完全不同，每个人都是格外的认真的态度，非常珍惜我们在一起的点点滴滴。

毕竟家在农村，所以想出去玩需要费点力气，为了出去玩从小到大没碰过几次电动车的我都能骑大电动车而且载人出行，最开始的我骑的非常慢，这样遇到紧急情况可以及时停下来，我可不想骑电动车摔跤，我觉得太丢人！！！我们会骑着电动车到镇上玩，也会骑着电动车到路口然后坐公交车去城里玩，渐渐的，我的骑电动车技术提高了许多，又稳又快，哈哈，不过有时会遇见下雨或者回家的时候天变得很黑，骑电动车还是有些不安全的，毕竟我们情况特殊，后来为了方便我们出行，他爸把车开回来停在家里给我们开，当然了，起初我是不愿意的，因为我的驾驶证还处于实习阶段，并且我只喜欢坐车，我很胆小，不愿意挑战未知的困难。

但是过了几天无聊的日子，在他的鼓励下我就开始练车了。我坐在主驾，他坐在副驾，每次练车的时光是我俩态度最恶劣的时候，我不仅胆小而且方向感差，理论知识不扎实，实践经验也是空白，开的一塌糊涂，每一步都在他的指导下完成并且还是会时不时犯错。等学的差不多的时候又会有新的错误出现，但是这时的我已经不再是刚开始完全空白的我了，我会有自己关于开车的见解，并且与他的想法背道而驰，所以当他说我不对的时候我都会跟他犟，跟他吵，每每都把他气的捶胸顿足。但是一下车我俩的声音就都变得温柔好像车上的事都是做梦一般。

就这样吵着吵着我就学会开车上路了，之后的我们就会经常开车出去玩，我负责开车，他负责调音乐，配合的很默契。如果天气好，我们会每天都出门，天气不太好就等天气还可以的时候再出门，基本上隔个两三天吧，他的爷爷奶奶也都很赞成我们出去玩，不想看着我俩在院子里无所事事玩小狗。

我们做的最多的事情就是去镇上买奶茶喝，吃吃麻辣烫或者其他小吃，逛逛超市，拿拿快递，当然最重要的就是买买彩票！！！我们梦想着一夜暴富，然后安排好我俩家里的事情，我俩就去游山玩水。其实前几年在一起的时候我没感觉我俩有很多话聊，但是这段时间的生活我感觉我俩有聊不完的话，每次出门都聊很多很多，甚至有一次直接可以从镇上边聊边走回了家。

其实关于我的这段经历我经常会思考，我在想这样的一段经历是老天想要告诉我什么呢，如果是因为他不适合我，想要给我一个机会离开他可是为什么我越来越想和他共度余生，这种感觉比从前的任意时刻都要强烈；如果是因为他适合我，增加这个经历让我们更爱彼此，那么他的眼睛什么时候可以恢复呢，我们的未来又该是怎样的呢……我的私心是希望是第二种，我希望他的眼睛快些恢复。

其实还有一些比较隐晦的话想要表达，但是写了又删，写了又删并没有留下，我相信时间会给我答案的，我只需过好当下的每一天就好啦！今天就写到这里啦，都是些普普通通的小事，能看完的知友是真爱啦，下次再聊！！！ 2022年3月28日

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各位知友们，我又回来更新我们的生活啦，感谢这段时间你们的鼓励和建议，我感觉很温暖，也充满了力量，我也很想一直写一些阳光积极的文字啊，只是，真的是人生如戏，坏事一件接着一件。我男友的生活真的太难捱了，最近他爸爸检查出来肝癌晚期。

他的家庭成员很简单，他爷爷奶奶有三个孩子，他爸爸是老大，还有两个姑姑，他很小的时候就跟着他爷爷奶奶长大，爸爸妈妈在外务工。他爸爸突然患这么严重的病，他现在眼睛又看不见，等于是家里两个顶梁柱都倒了。

他爸爸去检查身体的那天去的离家最近的市里检查的，是自己一个人去的，医生并没有说什么，只是让他住院，他爸爸是个倔脾气，说既然没什么事为什么要住院，就回家了。家里人都很着急，觉得都没查出来病因回家干什么，我男友在当地有个姑姑就第二天偷偷去问了那位医生，才得知这么严重，随后又拿着片子去了好几家医院，拿给好多医生诊断，都是一个结论。所有人都惊呆了，觉得不可置信，也觉得痛心万分。我男友出不了门，就让我帮他在手机上问诊了几位医生，医生专门打电话告诉他最后的结果，他整个人都呆住了，医生问他，患者是你的父亲吗？他眼泪止不住的流，真的好难过呀。

当然这一切他爷爷奶奶都是不知情的，只是以为他爸爸是普通的生病。但是也不知道还能瞒他们多久，这是我男友最担心的，爷爷奶奶已经七十多岁了，接二连三的打击怎么能承受得起呢。

更无助的是这里突然来了疫情，到处都是疫情防控，他爸爸无法出去治病，我们每天都在盼着第二天不要再有新增了，好让他爸爸快点接受治疗。我男友妈妈在外地原本也是不知道的，担心她一个人在外地得知真相接受不了，所以跟她说的是和告诉他爷爷奶奶时候同一套说辞（他爸爸是带着我男友到处看病然后送他回家休养，所以停了工作，人也留在家里，打算去下一个有希望治眼睛的地方）可惜好事不出门 ，坏事传千里，已经好多亲戚都知道了，还打电话安慰他妈妈，他妈妈就这样被动的知道了。那天我男友的电话爆炸了，他妈妈找他哭诉，他姐姐找他哭诉，他姑姑找他哭诉。因为都六神无主了，可是为了老人，还不能声张，只能偷偷的哭，一遍一遍的问我男友以后的日子该怎么过啊。我在旁边听着直觉得万分锥心，他能怎么办呢，他又能找谁哭呢，挺庆幸此时此刻我在他身边，至少他偷偷哭的时候还有我可以陪他一起哭。

唉，这件事情已经发生一个星期了，理了理情绪，思虑再三还是写出来了，抱歉了，各位，我也不想散播悲伤情绪，可是我真的无处诉说，我害怕我自己积攒太多悲伤情绪就无法继续带动我男友前进了，我原本也是一个很丧的人呀，我其实很不坚强，也很懦弱，宣泄出来再给自己打打气。每个人的人生都会经历许多悲伤和打击，这是我男友的人生，我无力改变，只能默默陪伴他度过最难的时候，一定会越来越好的，一定会的！！！

2022年4月28日

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我们又开始异地生活了。

这段时间，我们的心都在揪着，为了他爸爸，也为了他。他爸爸还没有坏消息传来，只是按部就班进行治疗，但他的视力又下降了，他跟我说，感觉眼睛里的光感都快没有了，他说他很害怕，我只能强忍内心的害怕跟他说不要想这么多，天气太阴了。

我们去办残疾证了，在办之前，他一直都是开心活跃的跟我讨论残疾证的好处，以后可以享受跟我不一样的待遇啦，可是在去办理的路上，他还是跟我说，有了这个证以后，他就真的是个残疾人了。语气里满满的害怕和无助，我不知道该说什么，只是说对啊。此时的我们只是沉默多一点，远远想不到在办理残疾证的路上我们会遇到什么样的事情。

起初我们咨询过其他办过证的病友办证流程，他们说带着病历，做鉴定即可。我们也相信社会对残疾人的福利待遇会很完善，所以我们就抱着一切顺利的心态去了故事县残联，第一次，是周一，我们去询问办证的具体材料需要准备什么，鉴定医生询问什么病之后并没有回答我们的问题，只是说了一句，办不了，材料不够。我们就问需要什么材料，他厉声说你这视力短时间下降这么快是不可能的。我就说laber遗传性视神经病变发病后确实是这样的，不信你可以查查这个病相关资料，也可以进行视力鉴定。他说我不跟你说这么多，我给你做鉴定，你看得见说你看不见，我怎么知道是真的还是假的。然后他就出门带着我们去找隔壁领导，和领导说的是，我做不了这个鉴定，办不了。这个医生在领导面前他依旧对我们大呼小叫的，仿佛我们就是路边的流浪狗，默默承受着他没来由的训斥。领导简单询问了一下情况，说了句倒霉孩子，让我们下一次带着全部病历来找他，他开证明让我们去市里鉴定。我们虽然因为医生恶劣的态度感到愤怒，但是也无计可施，只是期盼尽快办好证。

每周一和周三是视力残疾鉴定的日子，所以，周一回家之后我们马不停蹄的准备好所有的病历，村申报表并盖好章，乡申报表并盖好章，证件照片。周三，我们又去了一趟故事残联，我们是下午三点多到达目的地，找到了上次的医生，这次这位医生的态度没有了训斥，只剩了冷漠，他看了一眼病历，说都是正常，没法办，然后带我们去找领导，神奇的事情出现了，领导不在，我拜托医生联系一下领导，医生说他无能为力。我们就在那等待，直到下班了，领导也没有出现，没错，我们连申报表都没有交上去，何谈办证呢。办公室里的规章制度在我的眼里突然非常的讽刺。

没有办法，我们只能带着东西回家去。终于到了下一周的周一，这次我们上午就去了，十一点钟，有些不出意料的，领导又不在，医生让我们回去等周三再来，我们拒绝了，我们说又拜托医生联系一下领导，医生再一次拒绝了，我们说没关系，我们可以等。我们就中午在附近医院门口的摊位上吃点饭就立马回去坐在门口等待，终于等到下午三点医生上班了，继续等，四点半，马上他们就快要下班了，还是见不到领导，

我们去找了视力鉴定的其他工作人员，询问他们为什么一次又一次工作时间见不到领导，他们也无话可说，只是说他们不知道，好在有位工作人员联系了领导，领导说他在市民之家，让我们过去找他。我们立马就去了，可笑的是，他又不在，不过十分钟而已。不得已又拜托市民之家残疾服务台的工作人员联系他，他并没有觉得他在戏耍我们，反而质问我们为什么非要找到他。我们忍耐着一切想要争辩的话，跟他解释为什么，最后的最后，他并没有出现兑现他的承诺来看病历，而是直接让工作人员开了一张市里鉴定的单子把我们打发了。

我不知道其他的残疾人是如何办证的，我只知道这次的办证我们遭遇了严重的敷衍和戏耍，我们的自尊心被扔在地上反复践踏。但是我们无能为力，只能踏上去信仰市里的路。来到市里，看着繁华的地界，我们想，市里的医生和领导大抵上会在素质，品德和专业性上提高不少档次。然而，一切不过只是我们想的而已，现在的我们才真的的明白弱势群里在社会上是没有任何公平合理对待的，我们不光要承担自己的病痛，还要为他人的饭碗负责，否则就别想办证。

在做完医生要求做的432元的脑电波检查后，这位德高望重的医生告诉我们，视力短期下降这么快是不可能的，正常情况下你连四级够不到去办，我照顾你给你办个三级，之后过几年再过来做检查升级。三级的你要不要，不要就找别人给你办，我办不了。我问医生做视力鉴定不需要鉴定视力和视野嘛，医生说不需要，看这个脑电波图形的情况再结合你的病历就得出结论了。你这图形就一点点波动而已，我怎么可能给你写个一级或者二级，到时候写上去是要查我的，我的饭碗丢了怎么办。然后再次询问，到底办不办，不办我就走了。我们说办。

以上内容都是我真实经历，也有录音作证，我并不想对他们进行实质上的伤害所以没有提到任何身份信息。我只是希望如果有幸让许许多多的知友看到我的这段文字，我希望大家可以注意到社会上的弱势群体，对他们少一些歧视，多一些平等对待。他们并没有做错什么，成为残疾人他们也是万不得已，为什么正常健康有权有势有单位有工资的同胞不能多一些爱心，少一些欺压。哪怕做不到爱心，做好本职工作按时上班就可以了，只有我们知道对于一个视力残疾没多久的人来说，出行多么的痛苦。 2022年5月29日

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我回来啦，这两个月我忙着毕业收尾和对之后的安排（最后决定考研）所以没有回来更新，对不起等待着我的知友们啦！

先说一下我男友的情况吧，他的视力目前依旧处于指数状态，不过，最近在尝试一位中医的治疗方法，吃了一个月的药，复诊情况医生说有点效果，视力诊断也是从一个月前的20公分进步到30公分了。听到医生这样说，我们都松了一口气，毕竟就诊前的我们都害怕医生说出那句这药没效果，我也没办法了。

再就是我男友爸爸病情也稳定了，可以回家休养定期复查了。我男友的心情也放松了许多，毕竟长期处于焦虑担忧的状态，也不利于他的眼睛恢复，这段时间真的就是让我们看到了黑暗中的一丝光亮，在玻璃渣里找糖吃呀。

我也把我男友的事情告诉我哥和嫂子了，他们没有说什么让我们断绝来往的话，只是觉得惋惜，并且告诉我恋爱可以，结婚不行。是啊，我们也都明白目前的情况如果想要结婚基本不可能，我倆也不敢奢望那么多，只是希望陪着对方，等到一切都明朗的那一天。

除了这些也没有别的什么了，可能是因为最近的我啥也不去想，一心一意学习吧，也没有啥觉得心里过不去要说出来的了。日子一天天的过，计划赶不上变化，我也就不计划太多未来的事情了，过好当下就是我目前最想做的事情。

接下来几个月如果事情没有什么特别大的变化，我可能就先不更新了，专心学习去了，不过也就几个月，很快就过去了，之后我还是会回来记录的。如果你们想问我一些问题的可以私我呦，看到我会回复的！

2022年7月30日

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大家好，我回来啦，今天研究生考试结束了，我又可以继续更新啦！

先说一下我男友眼睛的状况吧，目前依旧没有变化，之前他吃的药也因为家庭原因停了两个月，最近几天才又续起来，他爸爸的身体越来越不好了，脾气也很暴躁，他每天都很担忧，担忧他的爸爸，他的家庭和他自己。有些时候老天爷想要打一巴掌是真的不会考虑你疼不疼的呀。

这段时间一直在备考，也没有什么特别的事情，唯一开心的就是我这次的考试似乎带点幸运在身上，考的恰好都是我考前一晚背的，我似乎是个押题小能手，真真体会到了一次锦鲤附体的感觉。不管最后结果怎样，至少我认认真真的努力了一次，并且考试也都是顺顺利利的度过，哪怕结果不尽人意，我也没有多少遗憾了，当然，最好还是可以有好的结果啦！

当然这次的好运他也功不可没，备考期间是他在监督我背书，我背书拖沓，没有紧迫感，他就给我设定时间，我和他说我没有完成的任务有哪些，他就给我分配并且设置对应的时间完成，完成了再来找他进行下一项。我觉得这个办法对我很有用啊，背书效率高了很多啊。

哈哈，突然不知道说什么了，可能太久没有再进行这样的自我对白了，关注手头上的事情，忽略了很多生活细节，就连走出考场后繁华的大街也吸引不到我的注意，我甚至没有反应过来大街上的人都是在过圣诞节。刚刚翻看朋友圈才发现，对哦，平安夜和圣诞节，就在刚刚都过去了。

不过有一件事情我印象很深，在我刚回来不久，我们的高中同学也回来了，他去了我男友家找他带他出去玩，在他的盛情相邀下，我也参加了，一切都和从前一样，就连聊天的内容也都没有什么变化，我男友也似乎和从前一样开朗活泼的和他们聊天，我一直静静地听着，直到我男友说他要去上厕所，这样和谐轻松的气氛就被打破了，我本能的立马连说了三句话，上厕所。你知道厕所在哪吗。我刚过来我不知道哪里有厕所。我男友也正常的回复我，说我知道在哪，刚才我刚过来的时候和他们一起去过一次。这段对于我们来说非常日常的对话，似乎有些惊到了那些同学和朋友，他们都没有聊天了，都在听着我俩说话，这是我后来发现的。后来我陪他去了厕所，那些同学就这样看着我们过去看着我们回来，那种万众瞩目的感觉确实不太好受啊。

这是件很小的事情，但我记得很清楚，甚至那些人的眼神和目光我也都记得，因为这是自从他生病以来的人际交往上的又一个变化，我想要通过文字的形式记录下来。

短暂的记录结束啦，这几个月没有什么变化，不管是他是我，还是他的视力，我的生活都没有变化，真心有点害怕你们看了会觉得无聊，不过这也就是最真实的生活呀。

有什么问题可以评论或者私我，我看到都会回复哒！

2022年12月26

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他的爸爸去世了。

就在正月十五的第二天，得知这个消息其实并不是我得知的，而是推测的，因为我们每天都会聊天，但是正月十五过节那天我下午发完的信息没有得到回复，第二天上午我试探的问一句咋了，也没有回复，我就猜测可能是这样了，到了半夜两点半才等到他的消息，他的爸爸去世了，他连他爸最后一面都没见到，因为他看不见，我狠狠的哭了一场，为了他遭遇的坎坷磨难，为了他也许更加艰难的未来，为了我们过去的美好，也为了我们虚无缥缈的以后……只有哭泣才能让我得到短暂的释放，我能做的也就只有哭了，因为我不敢给他发信息，也没法到他身边抱着他，只能静静的等待他有空的时候给我发一条消息，只能告诉他他还有我。

我不知道是不是每个人都可以苦难与幸福并存，我只能祈祷，到此为止吧，真的很苦了，我期盼能来一点点甜，给他一点坚持下去的勇气和动力，我很担心他，虽然他告诉我他没事，我也知道他很坚强，可我还是担心他。从他开始看不见，我就祈祷他能越来越好，可是，一切都在越来越坏，我不明白为什么，我现在也不敢去想原因了，我只希望一切到此为止吧。

2023年2月10日

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好几次打开知乎想要写点什么，可是不知道从何开始写起，这一个月我都在家里，我把他接过来和我一起生活，转眼我就又要走了，快乐的时光总是短暂，所以我又回来了。感谢你们一直的陪伴和鼓励，目前我们很少再聊眼睛的事情，从最初的不甘和无法接受到现在的坦然和心平气和也没有花费太久的时间，这是让我觉得惊讶的地方，原来人的承受能力也是挺强的，适应能力也很强。

几个月没有见面加上内心的孤独，让他有些消极了，他认为所有人都会渐渐离开他，包括我，即使我跟他说了我会一直陪着他，可是消极的心态已经出现了，面对命运的不公他选择接受的同时也改变了从前阳光灿烂的性格。最近的一次争吵是关于药快要上市的事情，药上市这个事情我早就关注了，但是我并没有和他讨论，可是聊到我未来的人生规划，我就跟他说了我内心的小小打算，我想要以挣钱为主，这样等药上市也许他就可以顺利去使用上了，并不是说我一定可以挣到，但是至少是一个奋斗目标。正在我开心分享的时候，他非常生气，我们就发生了争吵。他希望我可以好好过好我这一辈子，按照我原本的计划去过我想要的生活，做自己喜欢的事情，找一个合适的人结婚，走向新生活忘记他，可是我认为也许我现在开始努力也许我就可以在他需要的时候帮到他，他认为一切未可知，为什么要为了不一定的事情去付出这么多，可是我认为有一线希望我就应该认真对待，尽我所能做到我可以做到的事情，提前准备，万一可以成功呢。他说我为什么这么执着，可以不用管他，我听他说这个才明白他一直都想把我推出去他独自承受，我就很认真的告诉他我内心的想法，我说你以为我现在可以离开你去找一个所谓合适的人过上所谓安稳的生活吗，不可能了，除非一切重来我没有遇到你，而且我认为一切都是命数，我遇见了就是要面对，而不是想尽办法去忘记。

最近朋友的孩子出生了，他觉得我这么喜欢孩子，而他却连一个普通的家庭都没办法给我，更别说孩子了，所以更加想让我好好结婚生子吧。我明白他的想法也让我觉得很心疼他，他原本也是一个普通的大学生，有着幸福的家庭，大学毕业和自己心爱的人一起组建属于自己的小家庭是多么正常的事情啊，可是突然之间一切的一切都让他觉得自己不配拥有。这一个月的相处我们过着平淡的生活，感受普通伴侣的幸福，我能感受到他发自内心的快乐和幸福，是我给他带来的，所以我不能走，我走的唯一可能就是我看到他过的好。

我不知道未来会怎样，我也再也不敢像从前年少时那样去大胆预测未来了，我只是觉得对于目前的我来说好好工作好好攒钱好好陪伴他，等他恢复，多多和他沟通，如果他不明白我的想法我就多多跟他交流，我也多关心他的内心动态，恋人之间也不一定必须要结婚，我认为这种陪伴的感觉也很美妙啊，给他加油也给我自己加油

2024年1月7日