你在哪一刻突然感觉自己长大了？

我妈确诊罕见病的时候。医生说这种病叫“淀粉样变性”，十万人里差不多会有一例。

当时我没敢问医生我妈能活多久，只敢自己偷偷在手机上查，看到一篇医学论文里说我妈可能还有三年。

我妈问医生，为什么她会得这个病，这一问把医生也给难住了。截至目前已有的资料，没人知道为什么会得这个病，也不知道该怎么预防。

我妈也低着头不说话了，她一直是个有点小骄傲的女人，穿着高跟鞋、画着精致的妆容，走在路上，从来都是微微仰着脖子。

等她再抬起头时，很平静地说，有病救治。

1

最开始我妈没告我她得病了，直到有一天我突然接到我妈的电话，她说她不上班了。

我一听就愣住了，我知道工作对我妈意味着什么。

辽宁朝阳，市中心最闪亮的奢侈品店门前，最漂亮的那个女人就是我妈。她在那儿一待、一站，就是二十年。

我不理解她为什么突然要辞职，电话那头磨叽半天终于说：“我生病了，得去沈阳看，这边看得不好……”

半个多月前，我妈就发现自己的腿有点浮肿，起初根本没当回事。奶奶那段日子正好住院，我爸在外地工作，妈妈不让他回来，说自己一个人能搞定。

她白天在店里站足13个小时，下班又跑去医院照顾奶奶，睡眠不足，小腿水肿是家常便饭。她倒也不在乎，每次离开医院前还得去趟洗手间，化妆包一掏，美美地补个妆再走。

但能让她辞了职去看的，肯定不是小毛病。

妈妈是被老姨扶进沈阳最好的医院的。

当时她腿部的浮肿渐渐蔓延到了全身各处，皮肤里还藏着数不清的疙瘩，大概花生粒大小，一碰就一个红印子。

躺在病床上时，眼睛已经肿得张不开也合不上，两条腿肿得像萝卜，一按一个坑。

更可怕的是，在医院一待半个月，连病因都没查出来。

我给妈妈打电话，问她疼不疼，难不难受，她没直接回答我，说奢侈品店里还留着她的位子，一直挂念着回去上班。

她还说不管做多久检查，就想知道这是什么毛病。

老家的医生说，妈妈得的这个病，全中国只有两家医院接诊，南京军区总医院、北京协和。

我不敢再多想，回老家接上妈妈，连夜往更近的北京协和赶。

协和的门诊大厅，墙壁上挂了不少医生的照片，我一张一张仔细看过去，快看到尾巴，才终于在一位医生的名字下边，看到了那几个更小的字：淀粉样变性。

我几乎一瞬间就意识到，这可能是这间医院里唯一，也是全中国唯二能救我妈妈命的人了。

2

医生告诉我们，“淀粉样变性”是一个罕见病，每十万人里差不多会出现一例。

一些由蛋白质形成的纤维样物质，因为状似淀粉，被叫做淀粉样物质。它们进入患者体内后，像沙子一样沉积在各个器官里，加大器官的负担，器官逐渐衰竭、坏死。

如果淀粉样物质沉淀在心脏，人最多能活三个月。

医生在妈妈的腹部和牙龈分别取了切片，拿去化验，确认这些“沙子”沉积在了妈妈的肾脏里，这个病也被细化成了“淀粉样变性肾病”。

医生还没讲，我们也没敢问，这个病的存活期到底有多久。

我心里一边打鼓，一边在手机里搜索医学论文，看到一个让我手脚发麻的数字——三年，我赶紧闭嘴。

我妈也不说话了，我很少看见她低头，她从来都是微微仰着脖子。

但此刻，她的额头快要与摊在手心的化验单平行了，我看不出她的情绪。

等妈妈再抬起头，她的面色还算平静，我听见她吐出几个字，“有病就治。”

因为国内的病例太少，这种病在内地甚至没有生产药物的厂家，唯一的救命通道就是找香港的代购。

药来的那天，东北已经很冷了，印象里，除了买大件电器，我们家从没有收过这么大的快递。

冰块裹着万把块的大药盒，我蹲在家门口，一个、一个拆，冷气从那些小盒子里嗞溜嗞溜往外冒，冻得我直要掉眼泪。

3

药是一把一把吃的，一次最多能吃50多粒，盖满整个手掌都不够。

每次吃完药那一个星期，妈妈只能卧床，连起身的力气都没有。

一次，我搀着她上厕所，她整个人无意识地、止不住地发抖，她说身体里好像有一只手在不停挤压她的心脏。

她的免疫力也在一天天变差，温度稍有些变化就会染上感冒；前一天多走了几步路，或者由人扶着爬了几个台阶，第二天就起不来床。

吃药期间，我妈也在做化疗，每个月都有一个星期她得连着打三五天的针。相比药物带给身体的负担，化疗最直接的副作用就是摧毁一个人的面容。

那恰恰是她最在意的事情。

有天起床，妈妈突然发现脸上到处长起了小红点。

刚被确诊的时候，她的四肢、肩背上也会长各种疙瘩，但当时因为身体太过肿胀，被她忽略了。这下长在了脸上，红通通的一大片，妈妈不干了。

她立马到医院配了药膏，对着镜子，挨个红点仔细涂抹。

涂到一半，突然把药膏撇到一边，有些生气地对自己吼，“不治了！治什么玩意，满脸都是疙瘩！”

可发泄完，她很快又拾起药膏，默默地继续涂。

对付这种病最难的地方就是要对它有足够的耐心。它的进展不快，但只要肾脏里那些淀粉样物质还在，血液里就还有毒素，对抗往往要持续终生。

这天，妈妈突然给我打了个视频，我一接起来，就看到她顶着一头齐耳短发，笑眯眯地问我，“你看我的短头发，好看吧。”

妈妈的头发其实掉得只剩小拇指粗细，都能看见一小块裸露的头皮。但我跟着她笑，我说好看，真好看。

我们好像还说了很多话，但我只记住了这一句。在任何时候都不能忘了夸她好看，这对她很重要，而她对我很重要。

4

我意识到，对妈妈来说，治病的第一关卡就是适应，适应所有的变化、落差。

从一个美丽的职场女性变成憔悴的病人，从一个优秀要强的顶梁柱变成需要人照顾的“废物”，每一个变化，都是除了病痛以外的艰巨挑战。

为了时刻守着她，我把被子搬去了她屋里，晚上两人贴着睡。

这种体验其实有点陌生。

妈妈工作这么多年，朝八晚九，基本全年无休，我从小是在奶奶家长大的。算起来，我和她一起生活的只有高中那三年，还经常是我走了她还没醒，我回来她已经睡了。

那天我俩躺着，我刚要陪她说说话，她却突然坐起来了。

所有的抽屉都被她拉开，收拾出了厚厚一沓文件，指着它们，看着我说——

“这个银行卡的密码你得记着，XXXXXX。”

“这些是我留给你结婚用的钱，要是他给你找新后妈，咱手里有的花。”

“这是你姥爷留给你的嫁妆，得收好了，不给别人拿走。”

“这个保险单的钱你每年记得交啊，我要是走了，能报钱的……”

我忍不住了，打断她，“说什么呢！不说活到99，80岁还是可以冲一冲的。”

妈妈也不听，只顾自己说。

我见她这样，指着我的那张保单逗她，“那要是我去世了，你也能报钱呗。”她说那当然，我立马回嘴，“那我死比你合适啊，这样你有钱拿。”

妈妈一巴掌拍在我身上。

我看着妈妈撑在床上整理那些单子，脸上没了笑，总觉得她不全是在“交代后事”——她是想为我，为这个家再做点什么。

她想证明，自己不是那个“废物”。

在这个关键时候，我爸赶回来了。

我爸是干建筑的，东北的冬天太长，光冻土期就有两三个月，一年到头也没啥活，他就跑去海南，在那儿一干就是十多年，和我妈每年也就十多天能见到面。

我爸有着一副搬砖的体格，内里却藏着一颗文艺的心，热爱吟诗作对，属于妥妥的文科浪漫男。但妈妈一生病，这种根植在我爸脑子里数十年的玩乐主义立马瓦解。

为了让妈妈安心治病，他麻溜换了家高薪公司，还接起了兼职。我妈趁此机会给他制定了一份新的攒钱计划，实际由两人一起完成。

大目标只有一个：每年攒10万块。

我妈负责具体落实每个细节，比如把我爸的烟和酒换个便宜的牌子。

这要搁以前，我爸得把桌子掀了。但这一次，他就像个小学生一样，我妈提什么要求他都点头，接了“霸王条款”还在那儿笑。

看着我爸在那儿跟我妈逗乐，我心里暗暗给我爸竖了个大拇指，他知道现在的妈妈最需要什么。

他当然要做妈妈的依靠，但他也是在用这种方法“示弱”——你不会变成“废物”的，我需要你，你的依靠，所以你得好好活着。

我和爸爸带她出去遛弯，爸爸走在中间，我和妈妈一左一右，远看就像父亲带着两个女儿。跟以前出门被夸“姐妹俩”没什么差别。我们时刻准备好告诉她，在我们眼里，她还是那么好看。

但我压根没想过，有一天，妈妈一步都走不了了。

在摧毁了她的容貌和自信过后，这个病又要夺走她的双腿和她苦撑的体面。

5

最开始是左腿疼得沾不了地，妈妈一发现，就给我下了指示，赶紧买根拐杖来。

我点开淘宝一看，买一对减5元，当时我没过脑子，还说了句不然买一对吧，说完就意识到不对劲了，这玩意谁会希望两只都用上？

我默默下单买了一只，拐杖到家后，妈妈还跟我小声抱怨买丑了，颜色不好看，我答应给她重新喷漆她才勉强接受。

彼时我们还没意识到，腿疼，是个大问题。

腿疼来自股骨头，股骨头是连接大腿根和骨盆之间的骨骼，人体所有的直立活动都靠它支撑。过多服用激素，人的股骨头就会坏死。

右腿也出现问题的时候，妈妈刚好在老家。老家的房子没有电梯，她一下子被困在了那小小的两室一厅里。

我没法想象她一个人要怎么过，就想一切办法参与。

我的微信列表里，老家附近的蔬菜店、水果摊成了最活跃的好友之一。隔三岔五，我就发过去一个红包，让他们挑些新鲜的水果给我妈送上楼。

附近的朋友全部被我使唤上，送个米面粮油，走的时候再帮忙把垃圾捎下楼。

接到妈妈电话的时候，我以为她会抱怨在家待得无聊，谁知她来了一句，“你那个视频会员到期了，咋续上呢？”

我一打开视频APP，历史记录里跳出了好多片子，都是“已看完”。她看各种剧给自己找乐子，闷了，就找赋闲在家的大姑、退休的老姨，各种亲戚挨个聊天。

她也不避讳自己的病，自嘲现在像个发起来的大馒头，眼睛都肿没了，脚也成大脚丫子了，套不进去她好看的高跟鞋……

有时候跟我视频，妈妈也会一展歌喉，放声高歌“相亲相爱的一家人”，尽管她五音不全。

这些都是她在那间小屋子里，甚至是一张椅子上，找到的乐子。

等她拿着拐杖站起来，那个几十平的家又成了她的训练场。五十多岁的妈妈这辈子第二次开始重新学走路。

刚用上单拐的时候，她左手撑着拐杖，一起步就容易同手同脚，但左腿疼得厉害，没法总是支撑她，她就把拐杖换到右边，没半天就适应了。

走顺当了，拐杖在她眼里就不止是辅助行走的工具了，她会坐在椅子上，手握两根拐杖在地上来回摩擦。走近看，才知道拐杖底下垫了两块抹布，擦地呢。

她还多出一项“绝活”来：要洗抹布了，就用拐杖脚一挑，抹布直接抛进手心，都省得弯腰了。

我一直没往深了想，面对这么大的变故，妈妈的这些乐观、坚强，都是从哪儿来的？也没完全懂这些东西之于她的意义。

6

我很久没看见妈妈在家里穿裙子了，那天她起了个大早，一醒来就换上了生病后我给她买的一件宽松连衣裙。

我心里一咕噜，多半是有客人要来。

果然，她的前同事要来看她。妈妈一边指挥我收拾屋子，又嘱咐我切点水果。

同事一来，妈妈就露了笑，她听着对方说她变样了，也跟着说自己瘸啦，再也穿不了高跟鞋了，突然发现运动鞋还挺舒服的。

听她们聊得挺开心，我怎么也没想到，人一走，我妈的脸就沉下来了，甚至有些气急败坏，她大声质问我，“为什么要用一个菜盆子装水果？为什么不用水果盘？”

我一下子被她问懵了，脑子里蹦出一连串问号：这有什么关系？至于发这么大火吗？

妈妈生病后，家里很多东西都闲置了，我当时去厨房找盘子，一看那水果盘上结了一层厚厚的油垢，摸着都粘手，就随便找了个灶台边洗菜的铝盆子装。

我完全没意识到问题出在哪儿，随口回了句，用什么都一样！我妈竟然不说话了，她转身回了自己房间，没一会儿，我听屋里传出细细的哭声。

我很少见我妈哭，这件事像根刺扎在我心上。

直到后来我偶然看到《父母爱情》那部剧，剧里的大小姐带着两个孩子上海岛，打算跟驻军的丈夫团聚。一路上风尘仆仆，她却不舍得丢下一大堆杯子。

丈夫看得一愣一愣的，但女人告诉他，我就是要过这样“喝水用水杯，喝茶用茶杯，喝咖啡用咖啡杯”的日子。

我一下子想起了妈妈的水果盘。

她失去了好看的外貌，失去了健康的双腿，那个好看的水果盘在她眼里，就是最后的体面。她其实一刻也没有忘记以前的生活是什么样的，也一刻都没有想过要放弃找回这样的生活。

我用轮椅推着她出门时，她还和我开玩笑，说早知道当初买拐杖，就直接让我买俩了，5块钱的优惠券还能用。

我看着她两脚安分地踩在踏板上，虚肿的脚丫已经换上了平底鞋，第一次没接她的话。

生病以前，妈妈从来没有买过一双平跟的，她总觉得自己个子不高，高跟鞋才能体现她的气场。但其实她在家里穿拖鞋都是腰板笔挺的。

现在，只有我放假回来陪着她，她才愿意出门，出去了眼睛也不转溜了，不主动和人搭话。

有几次她忍不住偷偷看别人，对面通常是那些正在逛街的年轻女孩，或者橱窗里的漂亮衣裳。

我问她要不要进去逛逛，她却朝我摆摆手。

她其实是害怕的，害怕别人觉得她不像个正常人。

她也难受，尤其是怀念起曾经的样子，用她的话说，“要是我以前穿上这件衣服，那美的哟。”

在美丽、要强的妈妈心里，那个布满油污的水果盘，洗干净了，永远都比一个菜盆子好。

后来我爸就学着她，开始擦家里那些“看不见的灰”。我们都知道这些灰其实在我妈心上，我们擦一擦，妈妈的心就亮堂了。

7

妈妈的股骨头打了一年的针，这种损伤不可逆，也没有特效药，只能靠止疼针，但依旧没有好转。

摆在妈妈面前的只剩两条路：坐轮椅，或者做置换手术，重新安一块“骨头”进去。

手术的过程异常残忍，需要把完整的骨头生生截断，取出中间的股骨头，然后打磨、修整股骨头的截断面，等假体放置妥当后，还有几十针的长条缝合，麻药劲过去将是无法忍受的疼。

这还不是全部，即便成功做完手术，安进去的人工股骨头，有的是用陶瓷做的，也就三十年左右的使用期限，多半还会因为日常磨损提前退休。一旦损坏严重，手术便等同于白做，所有痛苦都得重来一遍。

我们陷入了两难的抉择。妈妈迟迟不愿意做手术，我知道，就是很本能的那种害怕。

可就在那一年，我的一件大事提上了日程，家里的餐桌边第一次坐足了四个人，我的男朋友上门了。

我们定好了婚期，再过半年就要办婚礼，这直接改变了我妈的想法。

“我不能让别人觉得我闺女的妈，是个瘸子。”

因为不想在我的婚礼上拄着拐杖上台，妈妈决定做股骨头置换手术。

五月，我辞去工作，一路护送妈妈去沈阳。

她上手术台的时候，我就在外面盯着显示屏，本来说3个小时的手术，我在外面等了5个小时。

我想快点见到她，我希望任何时候她出了手术室，第一个看见的人都能是我。

推出来的时候，妈妈昏沉沉的，什么话都说不出来，医生推她回病房，我就在旁边跟着吧嗒吧嗒掉眼泪。

手术结束后的第一晚，妈妈被留在观察室里，家属不能进去探望。我在病房里干着急。

后来我接到医生的电话，让我赶紧去观察室。我刚到门口，就听见我妈的喊叫声，好像长这么大我都没听过我妈发出这么响的声音。

房间里一共躺了四个人，除了我妈，剩下都是男的。我妈还是唯一一个换了双侧股骨头的。

我一进去，她就紧紧攥住我的手，当着我的面哭了。她还不听劝阻吃掉了快超出医生给的剂量的止疼片。

我在观察室陪了她五分钟，就被护士催着离开，但剧烈的疼痛让妈妈失去了理智，她哭嚎着拼命求护士让我进去陪陪她。

这样的情况反复几次后，护士轻轻叹了一口气，说把你妈带回去吧，回病房去，她离不开你。

8

术后那20天是我记忆里最痛苦的20天，却也是我和妈妈，在除了怀胎十月以外，最紧密、亲近的20天。

我好像有了固定的生物钟，每天早上六点半，医院的餐车来之前我就醒了。

我会飞快地冲出去拿早餐，不然送餐的人会敲门，我担心妈妈被吵醒，醒了她又会感到疼，得轻哼着直到脱力才能再睡过去。

白天，妈妈重复着上药、打针、换吊瓶，我就在一边盯紧挂瓶以防回血，一只手伸进被窝里——妈妈睡觉的时候习惯抓着我，这样她安心。

夜晚疼痛来袭，妈妈无助地在床上呻吟，我就默默地陪着她。

手术后为了防止股骨头移位，哪怕醒了，大部分时间她也只能平躺。长期保持一个姿势，平躺也成了酷刑。

想上厕所的时候，我轻轻扶她起来，帮她摆好姿势，在床上铺一层尿垫，再把尿壶给她端过去。

一开始我俩都有些不适应，我是不够熟练，她是不怎么好意思。我总得端着尿壶等一会儿，才听见有淅淅沥沥的声音。她轻轻跟我说，你可以戴个手套。

她竟然担心我嫌弃她。

我偏不戴，我“呛”她，“怎么，我小时候你给我换尿裤戴手套啦？嫌我脏呗？”

她不说话了，也没再坚持。

妈妈刚做完手术，胃口不是很好，为了哄她多吃点，我总爱逗她，说你看这鸡蛋，今天的特别小，她张嘴想咬一半，我装作要把另一半也往她嘴里塞，她鼓着嘴说不了话，就赏我一个白眼。

等吃完了，我们两个人又是一通嘻嘻哈哈。换做以前，我和她尤其是她，绝没有机会凑在一起这么“脏乱”地过日子，也想不到这样的日子居然不算太糟。

之后，她亲手送走了自己最爱的炖粉条、海鲜和豆制品，每餐只吃水煮菜和水煮肉片，用一整年甩掉了因为激素长起来的五十斤肥肉，甚至比没生病之前还要瘦。

临近我的婚礼，妈妈已经恢复得很好了，走路几乎与常人无异。

回老家办喜宴的时候，我带着她回到以前工作的奢侈品店，那个满载她骄傲的地方。

我带她在店里选了一条红色的真丝连衣裙。她穿上，站在试衣镜前，一转身，真丝的面料在灯光下扑闪扑闪的。

以前的同事都夸她又瘦了，感觉年轻了不少，她自己也笑着说这裙子衬得人好白。

妈妈拉着我偷偷说好贵，我不听她的，只说她穿上这条裙子，就是全场除我以外最靓的崽，“让他们看看！我妈有多好看！”

她眼睛都眯成一条缝了，还嘴硬着呢，数落我没个正经时候。

一到家，我就见她找了个透明罩子，把裙子理正，挂进了壁橱里。

我的妈妈用了6年时间，终于准备好，成为我婚礼上最好看的女人了。

9

婚礼那天，鲜花铺了一路，妈妈穿着那条红裙子，像一株盛开的玫瑰，盖过了所有花枝。

她牵着我的手上台，把我交给爸爸，又目送爸爸带着我，走向新郎。

我在台上看她，心里已经掀起了无数波浪。

我知道，在那条闪亮的红裙底下，妈妈的大腿两侧，有两道长达10厘米的疤痕，它们和裙子一样鲜艳。

她一直是个很爱惜自己的人，对待发肤更是精心，一年四季都要抹身体乳，有一点粗糙都会不乐意。但为了我，为了打败这场病，她做了手术，允许这两道疤痕永远跟着自己。

作为她的女儿，我真的为她感到开心，更为她骄傲。

我想，如果在这场婚礼上还有比新娘更美的人，那只能是我的妈妈。

3年生存期的魔咒已经打破，我们还会像这样，美美的，陪伴彼此很多很多年。

后记

如今我妈已经可以平静地讲起自己的治病过程，她的“浮肿”、“小红点”、还有体内至今嵌着的那块“人工股骨头”……

我意识到，她真的做到了自己说的那句“有病就治，能治就好好过。”

尽管很多时候，她会把这份坚强、乐观归功于一心对她好的家人，“他们都这么照顾我，迁就我，我还能有什么理由不好好生活呢？”

但我清楚，当我妈瘸着腿，整天待在那间两室一厅的屋里找乐子；当她顶着一双浮肿的腿，医院单位两点一线地跑时，那些日子都是她一个人扛下来的。

她一直在努力做那个让家人安心的人。

得病的人没有犯错，更不是“废物”，我妈的故事或许就是一种提醒——

在病魔面前，除了药物和医疗手段，我们还有很多战胜它的力量，比如家人间的爱、支撑，甚至“爱美”，也可以成为一种力量。

只有自己对自己的生命尊重、不放弃，奇迹才有可能发生。